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健康快訊

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生死邊緣:中國肝癌患者的求生手記

 在與癌癥4000多年的斗爭史上,人類無疑已進入最強有力的時代。我們從未像今天這樣,擁有如此多對抗“眾病之王”的武器。

  極具前景的免疫腫瘤(I-O)藥、直擊基因變異精準定位的靶向藥等,為延長腫瘤患者生命、提高患者生活質量,提供了越來越多的解決方案。而對發病率和死亡率均超全球一半的中國肝癌患者來說,很多救命的新療法仍然在路上。

  有人沒有等到,遺憾離世;也有人千方百計,創造奇跡。

  人生沒有假如

  快一年半了,羅川還活在內疚中出不來。他一直在設想另一種可能:如果當初我為哥哥多看一些大夫,多找一些新藥,他會不會還活著?

  2017年1月,羅川的哥哥羅軍被確診為肝癌,時年45歲。羅軍有乙肝但從未真正重視過。2個月前,羅軍因為肚子脹去開中藥,后又拍了CT,檢查單上5公分長的不明組織并沒有引起他足夠的重視。

  等到疼痛無法忍受,羅川才看到哥哥遞過來的檢查單。他意識到不妙,拉著哥哥又去做了CT。此時的不明組織長到了10公分,當地醫院告訴羅川“沒有辦法”。

  和很多患癌家庭一樣,羅川向哥哥隱瞞了病情,并緊急進京,找到朋友聯系好的專家。診室里,盡管專家足夠隱晦地說:“情況不太好。” 但敏感的羅軍還是察覺到了不對勁,當他意識到是癌癥的那一刻,這位一米八的湖北漢子留下了眼淚。專家趕緊寬慰到:“老羅!老羅!沒事,我們一起努力!”

  那年春節,羅軍一家在北京度過。他們接受專家建議,做了手術切除,切出來的腫瘤足有腦袋大小。之后,醫生建議了當時國內唯一一種被用于肝癌的靶向藥,每盒要2.4萬元。考慮到那是一份希望,他們狠狠心買了一盒。

  化療、靶向藥、中藥調理……羅軍一直認為,到了北京,也找到了專家,還有手術機會,自己肯定有救了。“病房里那位來自內蒙的中年男人,跟我病情類似,術后5年還活得好好的。這讓我有了信心!”

  然而,術后復查,癌細胞已經在羅軍另一側的肝臟、肺部等組織里肆虐。靶向藥也沒有起作用,花3200元托關系從國外買來的那一盒,靜靜地躺在抽屜里。盡管羅川不斷追問醫生,還有沒有其他辦法,但得到的回答總是令人失望。

  羅軍在社交媒體上的簽名是“男人就要有拼搏的膽”,他也曾信誓旦旦地說過:“我不能在社會上倒下,不能在家庭中倒下!我不想死,也不能死!” 有一天,羅軍狀態很好,站在從縣城回老家路過的一個坡地上,面向大山唱起歌來,其中一首是《愛拼才會贏》。

  這位小學畢業、少年時代扛過活豬下山、干起活來拼命的小鎮中年,他平凡、不起眼,但在當地有著難以想象的好人緣。但是,癌癥不會因此就放過他。故事的最后,羅軍還是敗在了肝上,帶著無數的留戀離開了這個鮮活世界。

  2017年8月3日,羅軍離開的那天,大約有兩千人趕到他出生的農村老家,為他送行。那是一個三面環山,有條河流穿過的低洼之地,村中的水泥路能同時通過兩輛車。當天,由于汽車太多,進村的路被堵死了,很多人走了一公里。那夜,大雨磅礴,一陣又一陣打在架起的塑料幕布上,哭聲和著雨聲、嗩吶聲、哀樂聲,響徹山谷。那是小山村最盛大的一場生死告別禮,村里的老人說“幾十年來罕見。”

  哥哥走后的日子,羅川常在朋友圈懷念:“哥啊!心中無數的苦悶只能這樣向你訴說。”后來,他聽說肝癌在國外還有創新的療法,有些患者可以活得更久。他感慨萬千:假如當初我帶著哥哥再多找一些專家,假如當初國內就能有這些創新藥,哥哥也許還在吧?

  生死離別的失去,成了羅川心中永遠無法彌補的痛。覺得自己不夠盡力的內疚,也始終糾纏著他。

  事實上,乙肝病毒感染,是我國肝癌患者數量龐大的主因之一。有數據顯示,近80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒攜帶者轉化而來。上海市影像醫學研究所副所長,復旦大學中山醫院介入科王建華教授對此表示,他在臨床上見過不少類似病例,如果盡早檢查,類似的悲劇本可以避免。

  像羅軍這種乙肝病毒感染的病人,男性超過40歲,小三陽、大三陽經常反復發生,以及有家族史等肝癌高危人群,應至少每半年體檢一次,并接受肝腎功能、血常規、腫瘤標志物、B超等檢查。B超能發現兩公分左右的腫瘤,是很重要的肝癌篩查手段之一,有助于肝癌的早發現、早診斷、早治療,大大提高生存預期和生活質量。

  一樣的開頭,不一樣的結尾

  來自遼寧的老汪,有著和羅軍幾乎一樣的故事開頭。幸運的是,他還活著。甚至可以說,曾經肝臟病灶占位65%的他,用7個月活成了羅川羅軍、以及許許多多肝癌患者及家屬的榜樣和希望。

  老汪的腹部不適比羅軍還早1個月。2016年10月左右,他腹脹了十天半個月,老是打嗝,晚上也睡不好,見面的親友都說他瘦了。起初,他將原因歸于兩個月前做的眼部小手術。“手術后,我的運動量減少了,也可能是吃東西不消化。”老汪想著吃得清淡點應該就能緩解,但并未如愿。

  他特意選了曾治好父親便秘的老中醫,調理了些日子仍未見好轉。于是,一種不祥的預感在老汪心里生長。怕家人擔心,他獨自去醫院拍了CT。結果顯示,65%的肝臟變成不規則的坑坑洼洼,被病灶占據。

  現在回想起當時的心境,老汪還是一樣的淡定。“我那會兒的第一感覺是,該做什么做什么。”老汪說:“死亡是很正常的,人從出生起就在往那條路上走,這是必然。雖然確診為肝癌晚期,但我感覺自己不會那么快,沒有那種明年我就不行了的感覺,我相信自己還會有很長的時間。”

  帶著這樣的信心,老汪也開始進京求醫。北京幾家有名的醫院,他和家人一家一家地跑,但對方看完片子,都搖頭表示沒有什么好辦法,勸他“愛吃什么就吃什么吧”。一般人碰到這種情況,很可能會絕望,然后放棄。而老汪并沒有,他說:“終歸還有希望,因為還有沒去的醫院。”

  那個時候,老汪對肝癌的可怕還沒有太深了解。他不知道,在所有癌癥死亡中,肝癌是第三大致死原因,且增速快過其他任何一種癌癥。在中國,2015年約42.2萬人跟羅軍一樣被肝癌帶走。他也不知道,在現有診療條件下,肝癌患者面臨著嚴重的治療方法匱乏問題,中國肝癌患者的5年生存率僅為12.5%。

  老汪的不放棄,終于等來了轉折性的一天。2016年12月下旬,在一次與醫生的交流中,老汪似乎看到了新的希望。他萬萬沒想到,免疫腫瘤治療,這個于他而言完全陌生的名詞,竟成了他最后一根救命稻草。后來在各個群里與病友們的深入交流中,他了解到免疫腫瘤藥和一種新的靶向藥聯用有望提升晚期肝癌患者生存時間,病友中也不乏有成功案例。他覺得,這回,自己有救了。

  這一次嘗試,確實為老汪打開了另一扇門。2017年6月13日,在羅軍瘦得只剩皮包骨,被癌癥帶向生命末端的時候,影像學檢查顯示,老汪肝部原來13.5*19cm的巨大腫瘤明顯縮小了,甲胎蛋白,轉氨酶都下降到了正常值,腹水也跟著消失。2018年6月,老汪的驗血報告顯示,AFP等腫瘤指標均恢復了正常。7月復查時,他原發肝部病灶已基本消失,體重也增加了十幾斤,看上去面色紅潤。

  只是腫瘤縮小的過程,異常艱難,遠沒有老汪當初想得那么容易。

  艱難尋藥路

  查出肝癌后,甲胎蛋白、轉氨酶、淋巴細胞絕對值等醫學術語,第一次以如此集中的方式進入老汪的世界。搞工程技術的他,習慣了制圖思維,自確診以來,各項數據被他用曲線和表格記錄得井井有條。

  甲胎蛋白是診斷肝癌細胞的重要指標之一。老汪記錄的曲線圖是這樣的:2016年12月17日為1210,12月21日達到1.2萬的頂峰,之后逐漸下降;2017年2月16日低破1000,4個月后則降到1以下,為0.6。這是肝癌患者們夢寐以求的數值。即便有幸運之神的照顧,老汪為此也吃了不少苦頭。

  “為了找這些新藥,我四處奔波。” 回憶起艱難的尋藥之路,老汪無奈地搖了搖頭。“有一次,朋友把藥帶到了吉林省遼源市,我以為是吉林省遼陽市,到了遼陽后一聯系才發現地點搞錯了,又趕緊開車去305公里外的遼源。”

  “如果國內有,我就不用那么折騰了。” 老汪更是直言道,“好在新的靶向藥和免疫腫瘤藥已經陸續在國內獲批了。雖然免疫腫瘤藥只批了肺癌、黑色素瘤,但咱們肝癌群里的病友們都特別受鼓舞,盼著肝癌適應癥能早日獲批,這樣也能‘正大光明’地用藥治病。”

  病友群的那束光

  病友群,是肝癌患者交流的重要陣地,也是各種療法、藥物的消息場。這里有榮光,也有暗角。

  老汪說,曾在群里看到兩個成功案例,給了他莫大的信心。而62歲的老鄧則是在看到暗角并退群,后又重新加入,進而成為了榮光的一部分,和老汪一起,鼓舞著其他肝癌患者。

  在某個肝癌群里,12月10日-11日,兩天里出現了三個離開人世的消息。有人發了兩張剩余藥物的照片,也有人寫下幾段深情的文字:“媽媽,多想抓住你的手,陪你慢慢變老啊。這是兒女一輩子的遺憾,來世還做您的兒女。”

  正是這些“誰離開了,誰疾病進展了”的負面消息,讓老鄧選擇了退群。那個時候的她,承受不了這些。

  老鄧自己身體健康,是她的愛人國勝得了肝癌。

  快3年了,老鄧還清楚地記得癌癥來臨時的樣子,那么突然、兇猛、毫無回旋的余地。

  那是2016年3月的一天,兩口子自駕到國勝生活了20多年的西安旅游。當時,坐在同學家沙發上聊得正起勁,腹部一陣要命般的疼痛,逼得國勝滿臉大汗。他們立馬去了醫院,緊急B超后,醫生說必須馬上住院。第二天的CT顯示:“腫瘤破裂出血!”

  老鄧整個人都懵了。

  “坐在從西安回上海的飛機上,我真想直接栽下去,一了百了。”老鄧回憶道。她想著,國勝一輩子忙忙碌碌,都在為別人忙活。她害怕老伴就這么沒了,這一生太不值,她不舍。

  那個時候63歲的國勝,剛在澳門過了一年家人團聚的日子。他勤勞、孝順,去澳門前,老母親因腦溢血成植物人,一年半的時間都是他在悉心照料。

  眼見著生活終于平靜安穩些了,沒想到,癌癥闖了進來,硬生生地炸開了一道口子。

  “腫瘤破裂出血,意味著血液流到哪里,哪里就可能發生轉移。”醫生的這句話,一直在老鄧腦海里回旋。

  2016年3月30日,國勝在醫院做第一次手術時,老鄧壓根沒有勇氣在手術室門口等,她在電梯間度過了那兩三個小時。

  術前一周,國勝在內科病房住院。白天,老鄧忙前忙后地照顧他,一有空檔,還要逮住醫生詢問所有術前可能需要注意的細節。但到了晚上,老鄧就再繃不住了。跟遠在澳門的大女兒視頻時,總會止不住地痛哭。到了12點,吃安眠藥才能勉強睡一睡。反倒是國勝,心態好得很,安慰她說:“沒事的,咱們治就行。”

  然而,他們可能并不清楚癌癥的威力。老鄧還沒來得及從上一次打擊中回過神來,緊跟著又是接連的噩耗:術后僅4個月,癌癥復發了。治療、復查、治療…但情況也沒有一絲好轉。

  2017年3月,國勝的病情愈加嚴重——肝癌腹腔種植轉移。腹腔中有兩個的腫瘤,一個直徑超過5厘米,另一個超過4厘米。肝臟上還有一個1厘米左右的。“腹腔內癌細胞大面積轉移復發,已經沒辦法用手術清除了。”當時老鄧一聽,著急壞了。又開始輾轉求醫,四處問藥。“很絕望,但怎么辦呢,只能咬咬牙再堅持一下。再堅持一下,說不定就可以有辦法。”

  這一次,上蒼似乎聽到了她的祈禱。機緣巧合下,他們得知了PD-1抑制劑的國際多中心臨床試驗,申請后成功入組了。相比于無藥可用和不惜以身犯險海外購藥的患者,老鄧說他們無疑是非常幸運的。

  入組后,老鄧的心情開始慢慢好了起來。因為免疫腫瘤藥在國勝身上起效快速,且非常明顯。老鄧說,每次打完針檢查,腫瘤都在縮小。到2018年3月14日打完最后一針,腹腔腫瘤直徑縮小至1.0厘米,肝臟上的腫瘤則縮至0.7厘米,而且癌細胞已經很長時間沒有活性了。

  2018年6月9日,停藥3個月后復查顯示,腹腔腫瘤影像學不可見,肝臟腫瘤失去活性。當醫生告訴她,這相當于臨床治愈時,壓在老鄧心中的巨石終于放下了!

  “最近一次核磁檢查,顯示結果說控制得挺好。再也不用吊著心過日子了。” 老鄧釋懷地笑道。如今,除了“每天吃魚,一天三個雞蛋白”的特殊待遇,國勝的生活與常人并無兩樣。熱愛旅游的他們,又重新啟程。國慶節后,老鄧兩口子再加上她姐姐姐夫,在浙江自駕游玩了9天,后來又去澳門看望了女兒,過陣子打算去香港看看外孫女。

  很快,國勝的故事在同醫院的病友中傳了開來。之后,更是被當成典范在病友群里一傳十,十傳百,給了很多人信心和希望。

  老伴救回來了,順帶著把老鄧的“抑郁”也療愈了。老鄧對病友群的感受也全然不一樣了。重回病友群后,她每天看著病友和家屬們在這里討論病情,講述治療經歷,也體會著大家對新療法的渴望。

  “我總是鼓勵大家,但凡有希望的治療方案,都應該在醫生的指導下盡早嘗試,尤其是對于進展極快的‘癌王’肝癌。人生最遺憾的莫過于‘我本來可以’。”老鄧如是說。“遇到病友,我都會給人家正能量。通過我們的成功案例去跟他們聊,幫助他們樹立信心,現在醫學越來越發達,新藥也越來越多,只要有信念就會有希望。”

  有藥才有武器

  患者對新藥新療法的需求之迫切,王建華教授對此深有體會。“癌癥領域一旦有新藥上市,對患者來說就意味著新的救命希望。”他說,從目前的趨勢來看,免疫腫瘤治療是具發展前景的療法,其中的PD-1和PD-L1抑制劑更被認為具有里程碑意義。

  但他同時指出,癌癥患者及家屬們一定要到有專業經驗的醫院和醫生那里就診并遵醫囑用藥,不建議盲目試藥或追風治療。尤其是海外購藥非常令人擔心,根本無從判斷真偽,反而延誤治療。

  “令人欣喜的是,國家對藥物可及性重視程度越來越高。”復旦大學附屬中山醫院腫瘤內科主任劉天舒教授表示,“對國外已上市的新藥,我國加快了審評審批和進醫保的速度,這對病人來說是一種機會,有延長生命的可能性。”

  “對醫生來說,有藥才有工具。沒有藥的話,我們光給病人抽血、做CT、做診斷也沒用,解決不了問題,”劉天舒教授表示,免疫腫瘤治療目前在胃癌領域也備受關注。

  治愈癌癥,或仍是夢想,但我們等待夢想能夠照進現實的那天,等待更多的老汪、國勝們,他們堅定、幸運。我們也等待更多創新藥能夠問世并進入中國,有了它們,醫生才有救命的抓手,患者才有活命的希望。

  加速!加速!這場與肝癌的博弈,我們比任何時候都更有可能取得勝利。

  (文中患者均為化名)

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